Sinds 2023 ben ik betrokken bij de onderzoeksgroep van Michiel Vermeulen (Radboud/AVL). De reden om mij aan te melden was dat ik kennis miste van het preklinisch onderzoek. Als patiëntvertegenwoordiger van Olijf, netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker, ben ik veel betrokken bij klinisch onderzoek. Ik kwam er steeds vaker achter dat goede behandelingen zijn oorsprong vinden in het lab. Niet alleen ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, maar ook verbeteringen in medicijnen die nu worden voorgeschreven. Ik wilde kijken of ik een bijdrage kon leveren in de aansluiting van preklinisch onderzoek op de research in de kliniek en vice versa.

Carolien Hovenier, patiënt partner Oncode Institute Patiënt Perspectief Programma

Impact van bijwerkingen

Programmamanager Colette ten Hove koppelde mij aan de onderzoeksgroep van Michiel Vermeulen. Tijdens mijn eerste introductie vertelde promovenda Suzanne Weijers dat ze onderzoek deed naar zogenoemde ‘off targets’ van olaparib. Olaparib is een doelgericht medicijn dat voor verschillende kankersoorten wordt voorgeschreven en dat ik zelf gebruik. Met behulp van een molecuul en uv-licht ontdekte Suzanne dat olaparib niet alleen bindt aan het eiwit waarvoor het is ontwikkeld, maar ook aan andere eiwitten.

“Deze off target-effecten van olaparib kunnen zorgen voor nare bijwerkingen,” zegt Suzanne. “Met meer inzicht in deze off targets kunnen in de toekomst mogelijk nieuwe, specifiekere medicijnen worden ontwikkeld die deze effecten niet hebben. Dat betekent mogelijk goed nieuws voor patiënten die dit middel gebruiken.”

Het zou heel mooi zijn om minder bijwerkingen te hebben. Vooral mijn beenmerg heeft het af en toe zwaar te verduren. Daardoor heb ik een verlaagde weerstand, dus moet ik altijd meer afstand bewaren en vermijd ik drukke plekken, zoals volle zalen. Ook ervaar ik veel stress voor een bezoek aan de oncoloog. Is de kanker onder controle? Functioneert mijn beenmerg nog? Dit heeft een behoorlijke impact op mijn leven. Daarover mocht ik vertellen tijdens de eerste bijeenkomst met de onderzoeksgroep.

“We zijn de hele dag bezig met cellen en moleculen in een petrischaaltje,” zegt onderzoeker Michiel Vermeulen. “Door gesprekken met patiënten krijgt ons onderzoek een gezicht. Dan weet je waar je het voor doet en dat is inspirerend.” Suzanne vult aan dat ze graag op het juiste spoor zit met haar onderzoek. “Ik wil weten wat voor patiënten belangrijk is. Dankzi jouw verhaal kreeg ik meer inzicht in het effect van bijwerkingen, en wat mijn onderzoek kan bijdragen om die effecten zo klein mogelijk te maken. Het motiveert mij om te werken aan een oplossing.”

Een internist-oncoloog vertelde mij over een nieuwe generatie PARP-remmers. Michiel en Suzanne wilden daar meer over weten, dus mailde ik de arts. Die liet mij weten dat zij openstond voor een gesprek met de onderzoekers. “Het zou mooi zijn als we kunnen aansluiten bij de ontwikkelingen van die nieuwe varianten. Daarmee wordt ons onderzoek nog relevanter,” zegt Michiel. “Voor mij is dit een mooi voorbeeld van de manier waarop patiënten de ontwikkelingen in de buitenwereld naar het lab brengen.”

Je kunt altijd bijdragen

Elke maand organiseert Colette een digitaal inloopuur voor patiëntpartners. Daar ontmoette ik Theo Theunissen. Hij is informaticus en filosoof, en werkt als IT-docent aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen. Zijn motto: “Ziek zijn en beter worden is niet gratis.” Als je kunt bijdragen vanuit de situatie waarin je je bevindt, dan doe je dat.

Theo, die altijd uitvinder wilde worden, kreeg enkele jaren geleden een beroerte. Daarna werd een neuro-endocriene tumor ontdekt, die mogelijk een rol had gespeeld bij de CVA. Zijn ziekte inspireerde hem een systeem te ontwikkelen met de Sint Maartenskliniek, waarmee mensen die herstellen van een beroerte thuis leren beter te lopen. Dat gebeurt met een augmented reality-bril en bewegingssensoren op de benen. Theo en zijn studenten wonnen er een prijs mee in het kader van de Nationale Wetenschapsagenda.

Meer tijd

Colette komt regelmatig bij de Sint Maartenskliniek en kwam daar Theo tegen. Ze vroeg of hij in was voor een nieuw project, en had voor hem de perfecte Oncode-partner in gedachten: Geert Litjens. Die helpt pathologen met kunstmatige intelligentie (artificial intelligence, AI) prostaatkanker beter op te sporen, en in te schatten hoe gevaarlijk deze is voor patienten. Meer informatie halen uit weefsels klinkt eenvoudig, maar de theoretische modellen die hieraan ten grondslag liggen, kosten veel tijd. Daar kon Theo aan meewerken.

“Theo sprak met onze promovendi over zijn aandoeningen en achtergrond, en dacht mee over de praktijkgerichte invulling van onze modellen,” zegt Geert. “We wisselden datasets uit en daar rolde een mooi voorstel uit.” Theo vult aan: “Als het model klaar is, moet de AI worden gebouwd. Dat is handwerk en veel experimenteren. Dat kunnen onze studenten heel goed. Ze zijn echter minder bedreven in het herkennen van afwijkingen. Dat leren ze met de data van Geert.” De studenten bepalen vervolgens of ze een aantal parameters anders kunnen instellen, zoals de benodigde grootte van de dataset om hetzelfde resultaat op te leveren. “Of de vraag of een biopt en CT-scan dezelfde kwaliteit opleveren als data van een MRI-scan. Het is de bedoeling om de modellen van Geert efficiënter te maken, met behoud van nauwkeurigheid.”

Geert is blij met Theo’s inzet. “Op deze manier krijgen we meer tijd om ons bezig te houden met de fundamentele theorie. Dat zal leiden tot een nog beter resultaat, dankzij de passie van Theo om zijn persoonlijke ervaringen en vakmanschap in te zetten voor een methode die verschil kan maken voor patiënten met prostaatkanker.”

Met groot verdriet hebben wij kennisgenomen van het overlijden van Theo Theunissen, een gewaardeerd lid van het Patient Perspective Programme van het Oncode Institute. Theo bracht een zeldzame combinatie van ervaringsdeskundigheid, technische kennis en filosofische diepgang in zijn rol als patiëntenvertegenwoordiger.

Met een achtergrond in IT en filosofie, en als docent aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, beschikte Theo over een scherp analytisch vermogen en een sterke drang om bij te dragen. Na het doormaken van ernstige gezondheidsproblemen wist hij zijn ervaringen om te zetten in motivatie – niet alleen om te begrijpen, maar ook om de zorg te verbeteren.

Binnen het Patient Perspective Programme werkte Theo samen met Oncode-onderzoeker Geert Litjens aan het verbeteren van diagnostiek bij prostaatkanker. Hij wist patiëntperspectief en technisch denken op unieke wijze te combineren, waarmee hij zowel onderzoekers als studenten wist te inspireren. Zijn bijdragen hielpen de kloof te overbruggen tussen theoretische modellen en praktische toepassingen – altijd met als doel de zorg voor toekomstige patiënten te verbeteren.

Bovenal zullen we Theo herinneren om zijn warmte, zijn humor en zijn diepe gevoel voor zingeving. Hij zei ooit: “Ziek zijn en herstellen is nooit gratis — als je kunt bijdragen, moet je dat doen.” En dat deed hij.

Theo’s aanwezigheid heeft een blijvende indruk achtergelaten. We zullen hem missen en met veel waardering en genegenheid blijven herinneren.